Progetto Gentle Care nel nucleo Alzheimer

La Fondazione A. Passerini ha attivato e realizzato presso il nucleo Alzheimer il progetto “Gentle care” che viene di seguito illustrato.

L’ambiente in cui l’uomo vive assume un ruolo di primaria importanza per la definizione della sua identità, consentendogli di acquisire consapevolezza di sé attraverso un percorso di scambio continuo, di esperienze e di stimoli provenienti dallo spazio in quanto scenario di vita. In altri termini, l’uomo riconosce sé stesso attraverso il rapporto che stabilisce con l’ambiente fisico ed emozionale entro cui si muove.

Il morbo di Alzheimer, in quanto responsabile di numerosi deficit cognitivi, fra i quali la menomazione della memoria, la perdita della consapevolezza di sé e il disorientamento visuo-spazio-temporale, mette profondamente in crisi l’identità del malato e la naturale esigenza, propria di ogni uomo, di trovare rispondenza con l’ambiente in cui vive.

Il malato di Alzheimer non riconosce più i propri luoghi, la città, il quartiere, addirittura la casa dove ha abitato per anni, non identifica più i suoi familiari, dimentica l’uso appropriato di ogni oggetto.

Problema tipico di ogni malato di Alzheimer è l’angoscia che gli è indotta dall’incapacità a comprendere il mondo esterno: egli ha un suo senso del presente e lo vive con grande partecipazione emotiva.

In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare o al contrario accentuare i deficit cognitivi, condizionando in tal modo il comportamento del paziente. Le modificazioni ambientali, pur non mutando il naturale decorso della malattia, possono ridurre i problemi comportamentali, i sintomi psicotici e rallentare il declino delle capacità funzionali dei soggetti con demenza. È in tal senso che si parla di ambiente protesico, in quanto esso, come una protesi, compensa le incapacità del malato.

La maggior parte delle teorie sull’ambiente protesico sostiene innanzitutto la necessità che i malati vivano in un ambiente simile ad una normale abitazione, di aspetto familiare e riconoscibile, che li sostenga nella memoria, che garantisca sia la privacy che l’interazione sociale, così come la massima libertà e autonomia in condizioni di totale sicurezza.

L’idea di progettare ambienti che siano dedicati alle persone affette dalla malattia di Alzheimer nasce negli anni Ottanta del Novecento in America. Attualmente il Canada è considerato il paese più all’avanguardia nel trattamento dell’Alzheimer grazie alla definizione di modelli di cura della demenza conosciuti con la denominazione di Gentle Care e ormai esportati anche in Europa.

Partendo dal presupposto che il morbo di Alzheimer vada affrontato con lo scopo di curarne i sintomi, cioè di sostenere le capacità residue del malato nel tentativo di migliorarne la qualità di vita, si è pensato che possa essere utile progettare un ambiente dedicato alle sue esigenze, di supporto ai suoi deficit, nel quale sia più agevole la realizzazione dei programmi terapeutici riabilitativi.

La definizione di ambiente protesico nasce quindi per indicare un contesto spaziale di sostegno alla persona con problemi di demenza di Alzheimer, esattamente come la sedia a rotelle funge da supporto per l’individuo che ha perso le capacità motorie.

Il programma Gentle Care, patrocinato da Moyra Jones, si fonda su un’organizzazione che, dopo aver preso atto delle effettive condizioni del paziente, dei suoi deficit e delle sue capacità ancora illese, formula una risposta protesica, capace di sostenere le abilità residue e di supportare quelle compromesse, contenendo al massimo le cure farmacologiche.

Obiettivi del metodo Gentle Care sono: promuovere il benessere del malato, cioè garantirgli il miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di stress; risolverne o controllarne i problemi comportamentali; ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione fisica e/o farmacologia e al contempo contenere la tensione fisico-psichica di chi assiste.

Poiché in Canada il modello di cura tradizionale dell’Alzheimer centrato sulla somministrazione di farmaci e sulle pratiche chirurgiche, prevedeva l’inserimento del paziente in un ambiente altamente tecnologico che, invece di supportare il malato di Alzheimer, finiva per disorientarlo, Moyra Jones ha pensato che il demente dovesse essere accolto in un ambiente privo di ostacoli e di restrizioni, dalle caratteristiche intime e familiari, molto più simili a quelle di una casa di abitazione che non a quelle di un’asettica struttura ospedaliera.

Lo slogan cui si fa riferimento quando si parla di spazi dedicati ai pazienti con morbo di Alzheimer è: il massimo grado di libertà con il massimo grado di sicurezza.

Lungo il decorso della malattia, le condizioni del paziente sono destinate a peggiorare; nel tempo, oltre alle numerose difficoltà psichiche il malato manifesta un disorientamento visuo-spaziale sempre maggiore e la conseguente incapacità di leggere e interpretare la funzione dei singoli ambienti.

Per cui, più l’ambiente è familiare, più semplice sarà il suo controllo da parte del paziente, con la conseguente diminuzione di quelle paure e ansie derivanti dalla sensazione di estraneità rispetto a un contesto fisico e umano diverso da quello di cui si ha esperienza. La casa deve quindi rappresentare l’elemento ispiratore di ogni modifica ambientale.

La filosofia del Gentle Care è basata sul principio di evitare costrizioni, per cui il programma delle attività che i malati svolgono tiene conto delle loro abitudini. Il malato può svegliarsi quando desidera, fare colazione nell’arco di tutta la mattinata, essere lavato in momenti diversi, coricarsi quando preferisce: la persona demente, infatti, spesso non distingue il giorno dalla notte ed è proprio per questo motivo che il programma prevede in ogni momento della giornata l’agibilità di una sala comune dove il paziente trovi oggetti confortevoli, cibo, possibilità di ascoltare musica…

Insieme allo spazio fisico e ai programmi riabilitativi, terza componente fondamentale del programma Gentle Care è rappresentata dalle persone che lavorano nel sistema, cioè lo staff, i familiari e i volontari: queste persone devono conoscere a fondo le problematiche che la patologia comporta al fine di costituire una sorta di alleanza terapeutica di supporto al paziente in ogni momento della giornata.

Effetti positivi del metodo Gentle Care sono:

Per dare risposta a questi bisogni abbiamo ritenuto fondamentale, all’interno del nostro nucleo:

In particolare le terapie non farmacologiche sono tecniche utili a:

Raggiungere la migliore qualità di vita per la persona… compatibilmente con lo stadio di malattia in cui si trova.

All’interno del nostro nucleo utilizziamo:

La “Terapia della Bambola” è una terapia di tipo non cognitivo che, attraverso tecniche che prevedono la sollecitazione sensoriale, relazionale ed affettiva è finalizzato alla riduzione di reazioni e comportamenti impropri (disturbi del comportamento). La bambola terapeutica nasce in Svezia alla fine degli 90’. La sua ideatrice, Britt Marie Egedius Jakobsson, psicoterapeuta, la pensa e la realizza per stimolare l’empatia e le emozioni del proprio figlio autistico.  Da allora la bambola “Empathy doll” si è trasformata da semplice giocattolo a strumento terapeutico, grazie alle sue caratteristiche particolari favorisce, infatti, l’accudimento attivo da parte dell’anziano con grave decadimento cognitivo.

La bambola rappresenta un oggetto simbolico che diventa strumento nella relazione di aiuto.

La terapia del treno – ideata più in generale come “terapia del viaggio – nasce ad opera di Ivo Cilesi, psicopedagogista.

Questa terapia nasce pensando a uno scompartimento di un treno un po’ rétro inteso come contenitore affettivo in cui si stimolano ricordi, emozioni, relazioni e in cui ci si rilassa o ci si riattiva a seconda dei casi. Un viaggio simulato con elementi scenici a tema e con la proiezione di immagini che riproducono un reale percorso in treno. Un viaggio immaginario che però sul piano delle sensazioni e delle emozioni può essere vissuto come reale riuscendo a portare benessere nella persona.